Da piccoli crampi al pollice scopre di avere una malattia incurabile e pochi mesi di vita. La malattia incurabile si chiama malattia dei motoneuroni. Ecco la storia di Alisa Maclom-Hutton raccontata dal Manchester Evening News e che riportiamo di seguito.
Alisa Maclom-Hutton ha capito per la prima volta che qualcosa non andava quando ha iniziato a soffrire di crampi ai pollici mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo aver perso l’uso del braccio, le viene diagnosticata una malattia dei motoneuroni che l’ha costretta a rinunciare al suo lavoro, ha riferito il Manchester Evening News.
«Quando il dottore mi ha detto che avevo una malattia dei motoneuroni (Mnd) non sapevo nemmeno cosa fosse – spiega la 39enne – la situazione stava inoltre degenrando e la mia prospettiva di vita non era proprio rosea. Sono tornata a casa stordita con in mano un volantino su Mnd e praticamente mi è stato detto che non potevano fare nulla. Sono arrivata a casa e stavamo facendo installare una nuova caldaia e c’erano tutti gli uomini del gas e sono uscita fuori e mi sono seduta sotto la pioggia e ho pianto. Penso di essere rimasta lì tutta la notte».
Malattia dei motoneuroni: cos’è?
Le malattie dei motoneuroni sono caratterizzate da un deterioramento progressivo delle cellule nervose implicate nel movimento muscolare. Ciò determina a sua volta un deterioramento dei muscoli stimolati da questi nervi, che s’indeboliscono e non sono più in grado di funzionare normalmente. Così questa malattia limitante colpisce la capacità del malato di camminare, parlare, mangiare e infine respirare. Le più note malattie del motoneurone sono: la Sla, la sclerosi laterale primaria, l’atrofia muscolare progressiva, la paralisi bulbare progressiva e la paralisi pseudobulbare. Attualmente, di tutte queste patologie i medici ignorano le precise cause.
«Poi è arrivato il momento che temevo di più: dirlo a mia figlia di sei anni e non terrorizzarla allo stesso tempo».
Ricorda così quei momenti Alisa. «In qualche modo l’ho fatto e ho fatto un patto con lei che non sarei morta. Questo mi mantiene forte ancora nove anni dopo». Ailsa ora non è in grado di camminare e ha perso l’uso delle braccia. Può guardare la tv in modo indipendente solo usando un dito e un pollice per usare il telecomando. Non è piu’ autonoma e ha dei badanti che fanno tutto per lei, dal darle da mangiare fino a lavarla e a volte quando è troppo stanca parlano anche per lei. Ailsa ha più di 350 sintomi MND, tra cui affaticamento cronico, problemi agli occhi, eruzioni cutanee costanti, calcoli renali e nausea e può soffrire fino a 200 di questi sintomi al giorno.
Secondo i medici le restano sei mesi di vita, ma lei continua a lottare e a pensarla diversamente: ha detto che intende vivere abbastanza a lungo per vedere una cura per la sua malattia devastante. «Ho un documento che dice che ho meno di sei mesi di vita, tuttavia non io non ascolto queste cose. Sopravviverò abbastanza a lungo finché qualcuno non troverà la cura giusta per salvarmi. Il mio spirito è ancora così forte e non può essere spezzato così facilmente. Mia figlia Isabella è stupenda dentro e fuori, così educata, davvero divertente e semplicemente adorabile con cui stare, quindi rimarrò nei paraggi». È partita ora una raccolta fondi per acquistare una nuova sedia a rotelle alla donna e per cercare di aiutare economicamente la figlia visto che lei non può piu’ sostenere le spese.
