Distrofia muscolare di Duchenne e Becker: progetto sperimentale di telemedicina a Ragusa
Ragusa – Si terrà sabato 2 aprile alle 18, presso l’Hotel Poggio del Sole a Ragusa, la presentazione del progetto sperimentale di telemedicina – e non solo – “La rete di monitoraggio respiratorio e cardiologico domiciliare” di Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’iniziativa nasce da una collaborazione fra Parent Project aps e il Rotary Club distretto 2110 – Sicilia e Malta, nello specifico con i Clubs di Comiso, Pozzallo-Ispica e Ragusa Hybla Heraea, che hanno contribuito all’avvio del progetto donando parte della strumentazione necessaria al monitoraggio domiciliare dei pazienti.
Distrofia muscolare di Duchenne e Becker: grave patologia neuromuscolare degenerativa
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una grave patologia neuromuscolare degenerativa. Non esiste ancora una cura, ma negli ultimi 25 anni i progressi nella presa in carico multidisciplinare e nella ricerca hanno permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita e di migliorare sempre più la qualità della vita di bambini e giovani adulti che convivono con la DMD e la BMD.
La gestione del cuore e della respirazione ha una valenza fondamentale nella corretta presa in carico dei pazienti, soprattutto nella fase di transizione all’età adulta, ma molto spesso, nelle zone più periferiche del paese, non è facile accedere a centri clinici specializzati. Per questo, quella della telemedicina è una prospettiva estremamente interessante che risponde a forti bisogni della comunità di pazienti.
I pazienti potranno essere seguiti direttamente sul territorio, sul fronte respiratorio, dal Dr. Diego Di Martino, pneumologo, che effettuerà visite affiancato in videoconferenza dal Prof. Fabrizio Racca, esperto nazionale e internazionale negli aspetti della gestione respiratoria della patologia. Sul fronte cardiologico, il Dr. Angelo Villano esperto nella gestione cardiaca dei pazienti DMD/BMD, supporterà a distanza il Dr. Vincenzo Manfrè, cardiologo, che effettuerà gli esami e i controlli prescritti, senza che la famiglia debba spostarsi in altre regioni.
Gli operatori locali del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project cureranno la comunicazione con le famiglie e l’organizzazione del calendario delle visite. La sede dell’associazione a Vittoria (RG) sarà la base logistica del progetto e la sede in cui verranno realizzate le visite.
Il sostegno sul territorio
Il progetto, che coinvolgerà circa 30 famiglie, rappresenta per Parent Project la possibilità di sperimentare un modello che potrebbe rendersi replicabile in altre regioni. Un’iniziativa ambiziosa che ha richiesto e richiederà ancora, per essere sostenibile, un supporto importante da parte di una varietà di aziende e realtà del territorio.
