Salute, in un libro emofilia dalla a alla z
"Dalla gioco terapia allo sport agnostico". E’ questo il sottotitolo del libro "Emofilia dalla A alla Z", scritto da Brianna Carafa d’Andria e sostenuto nella sua seconda edizione da Bayer.
Il testo, che sara’ distribuito tramite le associazioni dei pazienti e nei centri per l’emofilia, era stato pubblicato nel 2001, ma i progressi ottenuti in questi anni hanno spinto l’autrice a rivederne i contenuti: "La seconda edizione – spiega Brianna Carafa d’Andria all’ITALPRESS – nasce dall’esigenza di voler aggiornare la precedente. Come madre di un ragazzo con emofilia, ritengo che possedere piu’ informazioni possibili consenta una maggiore collaborazione con i centri di cura. Soprattutto quando si tratta di patologie croniche. L’acquisizione di informazioni fortifica molto i familiari".
Per affrontare l’emofilia – una patologia per lo piu’ ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o e’ presente in quantita’ ridotta – e’ funzionale introdurre attivita’ di gioco terapia, come osserva l’autrice. "L’emofilia non e’ un gioco, ma giocare con l’emofilia e’ di grande beneficio per accettarla", spiega parlando di una patologia che coinvolge circa 400.000 persone in tutto il Mondo e 4000 in Italia affette da emofilia A. Simona Gatti, responsabile medical affairs area emofilia di Bayer, ricordando l’impegno della casa farmaceutica "nella ricerca clinica e nella terapia genica", si e’ soffermata sull’importanza di sostenere i nuclei familiari: "Bayer e’ da sempre al fianco della comunita’ emofilica, supportando medici, pazienti e famiglie.
Riteniamo che questo libro possa essere d’aiuto alle famiglie per affrontare la patologia nella quotidianita’. E’ importante anche il momento in cui lo presentiamo, poiche’, essendo all’inizio dell’anno, le famiglie devono affrontare l’inizio dell’asilo, della scuola o la scelta di uno sport".
