Palermo – Solo in Sicilia le persone con sclerosi multipla sono 11.000 e ogni anno nell’isola si registrano 290 nuove diagnosi. E’ la fascia d’età compresa tra i 25 e i 40 anni ad essere maggiormente esposta ad una delle patologie neurodegenerative più impattanti sulla quotidianità, a doverci imparare a convivere e a dover rimodulare i propri progetti e sogni futuri. Nonostante una diagnosi di SM sia sicuramente temibile, oggi però, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca è possibile mantenerla sotto controllo e conquistare una buona qualità di vita, non dissimile da chi non ne è colpito.
Per incoraggiare i giovani che iniziano la loro convivenza con la sclerosi multipla a reagire, a non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia, dare riscontro ai dubbi ancora in attesa di una risposta e favorire una corretta informazione, Novartis in collaborazione con la sede di Palermo di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus, ha organizzato Scacco Matto Talk, un incontro tra giovani neo diagnosticati, clinici e associazione in cui tutti hanno voce.
La sclerosi multipla è infatti una patologia complessa e progressiva, il cui decorso varia da caso a caso e che nel tempo porta ad un accumulo di disabilità.
Nell’individuazione e costruzione di una strategia terapeutica efficace, finalizzata al controllo della progressione, il ruolo della persona con SM diventa quindi centrale. Solo grazie ad un dialogo aperto e costruttivo, libero da tabù, tra medico e paziente, il neurologo potrà definire l’approccio più idoneo e personalizzato sulla base delle esigenze, cliniche e non, della persona. “Oggi con gli enormi progressi nella ricerca scientifica diciamo ai giovani di non aver paura della diagnosi di sclerosi multipla. E’ importante instaurare un buon rapporto con il proprio neurologo e condividere sia le informazioni cliniche riguardanti la sintomatologia della malattia ma anche i propri dubbi e paure non solo con il neurologo ma con tutta l’equipe multidisciplinare, composta da diversi specialisti che ruotano attorno alla malattia – commenta Angela Martino past president di AISM e Commissario di Palermo – Oggi non si è soli davanti alla malattia e attraverso l’aiuto di tutti medici, una Associazione come AISM e un approccio terapeutico personalizzato si può andare oltre la sclerosi multipla e progettare il proprio futuro”.
Scacco Matto Talk è un’iniziativa, che vive nell’ambito della Campagna Scacco Matto, un progetto di Novartis realizzato in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus, che attraverso il sito LivingLikeYou e la pagina Instagram @scaccomattoallasm vuole sia favorire una corretta informazione sulla sclerosi multipla, fornire gli strumenti utili per monitorarla nel tempo come il questionario di autovalutazione YourMsQuestionnaire, ma anche raccontare storie positive di rivincita di persone vere con SM.
Proprio per sottolineare che un futuro libero dai limiti della malattia è possibile, durante Scacco Matto Talk presente anche The Willchair, la sedia di design nata dal riciclo di una sedia a rotelle, simbolo dei progressi della ricerca e innovazione terapeutica ma anche della volontà di chi convive con la sclerosi multipla di non rinunciare ai propri sogni. Insieme a lei, ad animare il dibattito, Sabrina Realmuto degli Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo, Paolo Ragonese del Policlinico Giaccone di Palermo, Sebastiano Bucello dell’Ospedale Muscatello di Augusta, Margherita Russo dell’Ospedale Papardo di Messina, Vincenzo Rizzo del Policlinico Universitario di Messina, Vincenzo La Bua dell’Ospedale ARNAS Civico di Palermo e Barbara Palmeri dell’Ospedale San Raffele di Cefalù. Il punto di vista di AISM Palermo rappresentato da Angela Martino, Past President AISM e commissario Palermo, Deborah Chillemi Presidente Sede Regionale AISM, Valentina Enea, Rappresentante Gruppo Giovani AISM Sicilia.
Tanti gli argomenti affrontati dato che la sclerosi multipla incide su tutti gli aspetti della vita di una persona: relazionale, famigliare, professionale, scolastica.
Tra gli argomenti quindi alimentazione, viaggi, sessualità, genitorialità, lavoro oltre che degli indirizzi della ricerca, della personalizzazione della cura e dell’importanza di un approccio multidisciplinare alla malattia.– foto xd6/Italpress –
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