Malattia di Crohn, quando raccontarsi fa la differenza

Milano – Portare allo scoperto il vissuto dei pazienti con Malattia di Crohn per sensibilizzare il pubblico su questa patologia e sull’importanza di riconoscerne i sintomi principali. Sono questi gli obiettivi della campagna “Crohnostorie. Storie di chi affronta la Malattia di Crohn ogni giorno” ideata da AbbVie in collaborazione con AMICI Italia ETS e IG-IBD. La campagna è incentrata su una installazione di grande impatto comunicativo che intende focalizzare l’attenzione sui principali bisogni dei pazienti e, nel corso dei prossimi mesi, si svilupperà mediante una web series di 7 episodi, diffusa attraverso i canali digital e social di AbbVie.

Sono circa 150.000 in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la Malattia di Crohn¹, patologia infiammatoria cronica dell’intestino dall’impatto altamente invalidante. La Malattia di Crohn, che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, anche se in realtà può manifestarsi a qualsiasi età^2,3, è una patologia che interessa l’apparato gastrointestinale e che manifesta un andamento cronico-recidivante, con un’alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione. I sintomi, di differente gravità, possono includere, tra gli altri^2,4,5: diarrea persistente, dolore addominale, perdita di appetito e di peso. Si tratta di una malattia che causa disabilità spesso invisibili e, allo stesso tempo, incide in maniera molto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti compromettendone seriamente la qualità di vita.

Da qui, l’obiettivo di Crohnostorie: portare il vissuto della Malattia di Crohn nella sua complessità sotto la luce del sole. La campagna è stata inaugurata con un evento di sensibilizzazione che si è svolto oggi in piazza del Cannone a Milano. Una installazione di forte impatto visivo, un totem bifacciale espositivo con due wc sospesi, è allestita nella piazza per richiamare subito l’attenzione e avvicinare il pubblico alla comprensione della malattia, rimandando immediatamente al sintomo più noto, l’urgenza intestinale. I due wc sembrano “strappati” dalle case dei pazienti con Malattia di Crohn e portati all’aperto, davanti a tutti, per affrontare con un vasto pubblico l’urgenza di riconoscere i sintomi della malattia. Il totem è anche punto di informazione dove viene raccontata l’iniziativa, per facilitare la comprensione della malattia, con distribuzione di materiale informativo e QR code che rimanda alla pagina web ufficiale del progetto “Mondo MICI” www.mondomici.it. Nel corso della giornata una live action a cura di un artista calligrafo, che realizza due storie calligrafe direttamente sull’allestimento, enfatizza e approfondisce l’impatto del tema.

Dopo l’evento di lancio, la campagna prende vita sui canali digital e social ​con una web series di 7 puntate. I protagonisti sono pazienti e medici che parlano della propria esperienza con la malattia e di come riconoscere i sintomi che troppo spesso si confondono con quelli di altre patologie. La web series sarà diffusa tramite i canali social di AbbVie Italia (Instagram e Facebook) con rimando alla pagina ufficiale del progetto www.mondomici.it.

“La Malattia di Crohn si manifesta con una sintomatologia che spesso spaventa il paziente e i familiari. La diagnosi molte volte avviene dopo che il paziente si è recato in pronto soccorso a seguito di sintomi acuti” – dichiara il Prof. Massimo Fantini, Segretario Generale IG-IBD, Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino – “In caso di diagnosi tardiva, alcuni pazienti rischiano di dover subire un intervento chirurgico. Per questo, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza, potendo limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico”.

“Molti pazienti con Malattia di Crohn si rassegnano a una qualità della vita ridotta, compromessa da sintomi debilitanti, come il dolore addominale, la diarrea cronica, l’urgenza evacuativa e la stanchezza, che impattano sul loro benessere psicologico, sulla socialità e sulla vita lavorativa”. – sottolinea il Prof. Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation -. “Oggi, grazie alla ricerca scientifica, gli obiettivi del trattamento si stanno concentrando sulla remissione clinica, sulla guarigione della mucosa intestinale, e sull’assenza di disabilità, migliorando il controllo della malattia e, quindi, la qualità di vita, senza dover ricorrere all’intervento chirurgico. Negli ultimi dieci anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella gestione della Malattia di Crohn. È importante continuare nel miglioramento della conoscenza dei campanelli d’allarme che dovrebbero condurre il paziente da uno specialista gastroenterologo”.

Oltre ai sintomi fisici, la Malattia di Crohn può avere un impatto significativo sul benessere dei pazienti. Indagini condotte in Europa e in Italia hanno evidenziato come circa il 71 per cento degli intervistati con Malattia di Crohn si dichiari preoccupato in merito alla comparsa della successiva riacutizzazione⁶. L’11,3 per cento dei pazienti con un controllo non ottimale della patologia riferisce di dover usufruire di giorni di malattia rispetto all’1,9 per cento dei pazienti con controllo ottimale.⁷ Il 23 per cento dei pazienti con Malattia di Crohn in Italia riferisce una perdita di produttività lavorativa.⁷

“AbbVie è impegnata in gastroenterologia da oltre venti anni” – afferma Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia. “Negli anni abbiamo sviluppato terapie sempre più efficaci e con profili di sicurezza maneggevole, con l’obiettivo di offrire a clinici e pazienti nuove armi terapeutiche finalizzate al miglioramento della vita delle persone. In Italia, la nostra attività di ricerca e sviluppo è particolarmente ricca. Nello specifico, abbiamo quasi 80 studi attivi in circa 400 centri: che comprendono sia trial interventistici per lo sviluppo di nuovi asset sia studi osservazionali che hanno l’obiettivo di generare evidenze di valore sulla pratica clinica”.

Lo studio osservazionale e multicentrico IBD-Podcast, promosso da AbbVie e condotto in 103 strutture in 10 Paesi, tra cui l’Italia, con l’obiettivo di comprendere qual è la percentuale di pazienti con Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa controllata in modo non ottimale, ha rilevato che il 54 per cento dei pazienti italiani con Malattia di Crohn coinvolti nello studio sono controllati in modo non ottimale secondo i criteri adattati dalla consensus STRIDE-II. Determinanti fondamentali di questo quadro sono la compromissione della qualità di vita, le manifestazioni extraintestinali, il mancato raggiungimento della guarigione mucosale e la malattia perianale attiva. Lo studio ha inoltre evidenziato quanto, a volte, possa essere divergente la consapevolezza sul controllo di malattia e l’impatto sulla qualità di vita tra medico e paziente. Non solo: i pazienti con Malattia di Crohn controllati in modo non ottimale rispetto a quelli controllati in modo ottimale, riportano di avere ripercussioni sulle relazioni (con un punteggio di 10 vs 12.6) e sul proprio benessere emotivo (con un punteggio di 13.4 vs 16.9).^7,8

“Oggi le associazioni di pazienti, come AMICI Italia, hanno un ruolo centrale nel promuovere il Patient Health Engagement, ovvero il coinvolgimento attivo e consapevole dei pazienti nella gestione della propria salute. Significa aiutare le persone a conoscere meglio la propria malattia, a partecipare alle scelte terapeutiche e a sentirsi parte di una comunità che le sostiene nel percorso di cura” – dichiara Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Presidente di IFCCA – International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations. “È fondamentale puntare su diagnosi precoci, riconoscimento tempestivo dei sintomi e percorsi di cura personalizzati che tengano conto della natura cronica delle MICI, anche attraverso un supporto psicologico mirato. Solo così possiamo migliorare davvero la qualità di vita delle persone che convivono con queste malattie invisibili. Un maggiore coinvolgimento dei pazienti è inoltre essenziale per garantire l’aderenza ai trattamenti: quando i pazienti sono informati, motivati e supportati, seguono con più costanza le terapie e adottano comportamenti che favoriscono il mantenimento della remissione clinica”