Neurofibromatosi, il 17 maggio Giornata Internazionale
Maggio mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi in Italia, come in gran parte del nel mondo. L’Italia si illumina di blu e verde il 17 maggio per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione su questa malattia genetica.
I monumenti di tante città italiane, così come in Europa e in altre nazioni oltreoceano, si illumineranno in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. L’invito, a tutte le amministrazioni locali, è arrivato dai pazienti e dalle tre Associazioni che li rappresentano: ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv che svolgono attività di informazione e sono un riferimento per tutte le persone a cui viene diagnosticata la neurofibromatosi. L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo. Un mese per conoscere questa malattia attraverso iniziative che coinvolgono medici, ricercatori, associazioni dei pazienti e coinvolgere la società, le istituzioni e la comunità scientifica nella lotta per sconfiggere le neurofibromatosi.
