Giornata Mondiale delle Malattie Rare a Ragusa

Ragusa risponde all’appello dell’integrazione e della cura. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 marzo 2026 ha trasformato la città in un laboratorio di consapevolezza. L’evento “Tessendo speranza per il futuro” ha unito arte e scienza. Piazza Mons. Tidona ora ospita un murale vibrante e una panchina azzurra. Questi simboli accendono un faro sulla Sindrome di Sjögren. All’inaugurazione hanno partecipato il sindaco Peppe Cassì e Maria Rita Schembari. Il deputato Giorgio Assenza ha sottolineato l’importanza del supporto legislativo regionale. Non si tratta solo di simboli, ma di un impegno civico tangibile.

I lavori si sono spostati alla chiesa della Badia per un convegno di alto spessore scientifico. Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, ha analizzato la rete nazionale dei centri di eccellenza. La tutela dei pazienti richiede diagnosi rapide e cure accessibili ovunque. Troppe disuguaglianze territoriali colpiscono ancora l’Italia. Maria Pia Sozio e Lucia Marotta hanno prestato la voce alle famiglie. Il loro racconto ha svelato la realtà quotidiana di chi convive con una patologia orfana. Dietro ogni cartella clinica vive una persona che chiede di non essere dimenticata.

La giornata ha vissuto picchi di forte commozione durante le testimonianze dirette. Una madre ha condiviso il calvario e le vittorie del figlio malato. Il teatro ha dato forma alle storie dei medici impegnati in corsia. Anche la poesia di Giovanni Gulino ha toccato le corde più intime della platea. Diego Catania, alla guida della Federazione nazionale TSRM e PSTRP, ha rilanciato la sfida della multidisciplinarietà. Il coordinamento tra professionisti sanitari è la chiave per un’assistenza moderna. Solo una visione condivisa garantisce percorsi di cura efficaci e umani.

Roberto Caruso Olivo ha chiuso il cerchio degli interventi istituzionali. Come delegato nazionale e motore dell’iniziativa, ha rivendicato il valore del rigore tecnico. La scienza deve però camminare insieme all’empatia. Caruso Olivo ha ringraziato il gruppo di lavoro della Federazione per l’impegno costante. L’obiettivo dichiarato è potenziare i servizi territoriali siciliani. L’accesso alle terapie non deve più essere un percorso a ostacoli per i cittadini. Questa giornata segna l’inizio di una nuova fase di ascolto attivo.

La sessione scientifica ha poi esaminato casi clinici complessi. I medici dell’ASP di Ragusa hanno illustrato le novità sulle patologie ematologiche e sulla talassemia.