Una diagnosi di sclerosi multipla ogni 3 ore, domani la giornata mondiale
Roma, 29 mag. – Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. E' la sclerosi multipla, che colpisce 2,5 milioni persone nel mondo, 700mila in Europa e 126mila solo in Italia, e su cui nei prossimi giorni si accendono i riflettori per informare, dare risposte alle persone che convivono con la malattia e potenziare le reti di assistenza. Si parte domani con la Giornata mondiale della Sclerosi multipla, il WorldMsDay, promossa dall'Associazione italiana sclerosi multipla con la Federazione internazionale sclerosi multipla.
Si prosegue poi con la Settimana nazionale con l'hashtag #insiemepiùforti, che si terrà dal primo al 7 giugno, durante la quale i ricercatori della Fondazione italiana sclerosi multipla parleranno dei loro studi e faranno il quadro dello stato della ricerca in Italia e nel mondo. La Giornata mondiale, che si svolge in oltre 70 paesi del mondo, ha come tema le connessioni. "I connect, we connect" è lo slogan per questa data in cui tutto il mondo è connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente. In Italia, per informare e sensibilizzare sulla sclerosi multipla, è prevista una diretta diffusa sui canali Aism Facebook e Youtube. Mentre, con uno speciale su Telegenova, verrà presentato il Dossier 'sclerosi multipla e Covid-19'.
Un incontro a cui sono invitati i ministri della Salute, Roberto Speranza, dell'Università e della Ricerca, Gaetano Manfredi e del Lavoro Nunzia Catalfo per confrontarsi con l'Associazione su salute, ricerca e lavoro. Settori in cui la pandemia Covid-19 ha contribuito ad amplificare l'emergenza quotidiana della sclerosi multipla e che richiedono dunque di riformulare le priorità dell'Agenda della sclerosi multipla.
Tra le altre iniziative: il Pirellone, il palazzo della Regione Lombardia a Milano, si illuminerà con la scritta 'Giornata Sm' invitando tutti a conoscere da vicino gli interventi e il programma di azione messi in atto dall'associazione per sostenere e supportare le persone con sclerosi multipla durante l'emergenza Covid-19. Sempre domani, a livello internazionale, è prevista una diretta streaming un coro globale in cui, sulle note di "Lean on Me" di Bill Withers, si esibiranno anche due ragazze, Marina e Rachele, genovesi e parte del movimento di Aism ma a cui parteciperà anche il tenore Marco Voleri.
Infine, per la giornata mondiale, Aism ha aperto uno store su Worth Wearing dove si potranno acquistare le T-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine ad Aism che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna #insiemepiùforti. Il ricavato sosterrà l'attività di Aism al fianco delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza. Le T-shirt saranno promosse anche sui canali Instagram e Facebook di Aism.
Per la settimana 1-7 giugno, dedicata agli studi, si parlerà di ricerca finanziata dal Bando Fism e di progetti speciali su temi quali: le cellule staminali, sclerosi multipla progressiva, nuovi trattamenti, dieta e sclerosi multipla, riabilitazione, neuroimmagini, neurodegenerazione e neuroprotezione, fino al progetto in corso sul legame tra sclerosi multipla e Covid-19. Ma anche l'advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale nella settimana nazionale: il 3, 4 e 5 giugno si terranno tre live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, sempre sui temi legati a salute, ricerca e lavoro. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e Aism.
Si discuterà, inoltre, delle priorità su cui sviluppare insieme programmi ed azioni, per l'immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nell'anteprima del Barometro 2020, il dossier dedicato a Covid-19 e sclerosi e lanciato in occasione della Giornata mondiale. Il 6 giugno si terrà una grande festa virtuale all'insegna della musica: dalle 18.30, dallo scenario dello Stretto di Messina, inizia il party online 'Live from Messina for Aism' sui social Facebook e YouTube di Aism, con gli hashtag #MSconnections #insiemepiùforti. Sarà lanciato, infine, l'invito a prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le erbe aromatiche di Aism, l'iniziativa che si terrà il 19, 20 e 21 giugno. Nell'attesa, ognuno potrà farne richiesta presso le sezioni provinciali Aism sul territorio e verranno recapitate a casa con un volontario. L'elenco delle Sezioni è su www.aism.it/aromatiche
