Malattie infiammatorie croniche dell’intestino, tra i sintomi ansia ed imbarazzo

Cologno Monzese – 250.000 italiani soffrono di MICI, malattie infiammatorie croniche dell’intestino che invadono la vita dei pazienti, disturbando ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo. “Ho trentanove anni, e da circa metà convivo con la colite ulcerosa. Una coinquilina scomoda, ingombrante, cui cerco di non darla vinta, anche se è impossibile da ignorare. Ho imparato ad accettarla, a capire che non scomparirà, ma che posso conviverci. Naturalmente non va sempre tutto bene, ho ancora i miei momenti di sconforto, ma ho capito che non posso e non voglio farmi condizionare dalla mia malattia”. “Mi sono sentito a lungo solo e incompreso, invisibile, proprio come la mia disabilità. E ogni tanto anche scoraggiato. Convivere con questa malattia non è facile. Quando vado in giro, per lavoro o per svago, sono costretto a bloccarmi a causa del dolore e degli spasmi, e cercare rapidamente un bagno dove rifugiarmi. Ovviamente non sempre ho la fortuna di trovarlo, il che rende tutto molto imbarazzante e limita fortemente la possibilità di vivere in modo normale”. Sono le voci di due persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI), che includono malattia di Crohn e colite ulcerosa, e che hanno condiviso la loro esperienza sul sito www.mici360.it nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” promossa da Janssen Italia in collaborazione di AMICI Onlus e Ig-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) per favorire l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie.

Le MICI colpiscono, infatti, circa 250.000 persone in Italia e tendono a manifestarsi nella fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni. “È noto come queste malattie infiammatorie croniche dell’intestino in fase attiva determinino un significativo impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti, a livello emotivo, familiare e lavorativo”, dice Flavio Caprioli, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. “Grazie alla crescente disponibilità di terapie efficaci per il trattamento delle MICI, una elevata proporzione di pazienti riesce oggi a raggiungere la remissione clinica, condizione associata al ritorno ad una normale qualità di vita”. La campagna, attraverso la condivisione di storie e esperienze sul sito www.mici360.it e sulle relative pagine Facebook e Instagram, vuole offrire sostegno ai pazienti e ai caregiver che ogni giorno si trovano ad affrontare queste malattie dal forte impatto psicologico. Testimonial della campagna gli influencer Manuela Vitulli, Roberto Valbuzzi e Fabiana Andreani, che stanno informando e sensibilizzando le proprie community sulle MICI, contribuendo a far superare lo stigma che circonda queste malattie, e incoraggiando chi ne soffre a condividere la propria esperienza.“In molti tra giovani medici e pazienti MICI mi hanno scritto proprio per ringraziarmi del sostegno dato alla campagna. In particolare, è stato apprezzato l’uso di Instagram per parlare di questi temi”, afferma Manuela Vitulli, Travel Blogger, presentatrice MTV, speaker per TEDX.

“È un onore poter essere testimonial di un progetto così importante e dal così nobile scopo e sono felice che la mia community abbia ben accolto l’iniziativa e abbia dimostrato di avere la giusta sensibilità per comprenderne l’importanza”. Anche Roberto Valbuzzi, Chef e titolare del ristorante Crotto di Valtellina e protagonista di Cortesie per gli ospiti, che ha realizzato per “Fatti più in là” delle ricette in collaborazione con gli esperti dedicate a chi soffre di MICI, ha sottolineato come “l’alimentazione sia un tema molto rilevante nelle MICI. Soffrire di queste patologie non preclude la possibilità di godere del piacere di sedersi a tavola e gustare un buon piatto, con le giuste raccomandazioni del caso. Una buona alimentazione fa sì che le persone si sentano più a loro agio sia con sé stessi che con gli altri. Sui miei canali hanno riscosso un grande successo le ricette create per la campagna, pensate soprattutto per portare un pizzico di novità o per così dire di ‘spezza routine’ che chi soffre di tali patologie spesso ricerca nel cibo”. L’influencer Fabiana Andreani Senior Training Manager, Consulente di carriera per under 35 e testimonial della campagna ha raccontato di aver deciso di diventare uno dei volti di “Fatti più in là” per rappresentare quante più realtà possibili nella narrazione del suo personaggio, parlando anche degli aspetti “scomodi”, comunque presenti quando si parla di lavoro.

“Devo ringraziare la mia community che mi ha aiutato a capire meglio ciò che circonda chi ha una malattia cronica. Per creare awareness ho lavorato principalmente su due fronti: abbattere il muro di silenzio che circonda le MICI e poi combatterne i pregiudizi. Pazienti e non, devono capire che la malattia è solo una parte di sé, e di fatto, credo che vedendomi parlare anche di questa tematica, i miei utenti si siano sentiti più compresi e ‘supportati, con anche un bel ritorno di engagement”. “Le MICI – sottolinea Giuseppe Coppolino, presidente di AMICI Onlus, Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – presentano un impatto elevato sia sul Sistema Sanitario Nazionale, in termini di ospedalizzazioni e trattamenti farmacologici, sia per la società in termini di assenteismo dal lavoro e perdite di produttività. L’impatto economico e sociale determinato dalle MICI e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso sia per il paziente che per la società. È chiara la correlazione fra gravità della patologia e gli effetti sulla capacità lavorativa delle 250 mila persone che in Italia convivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa. Si tratta di patologie in aumento – prosegue Coppolino – che colpiscono principalmente i giovani in età lavorativa, e per questo motivo, l’impatto della malattia nelle diverse fasi della vita di una persona dovrebbe essere di grande importanza per la società in generale e in particolare per le Istituzioni, le strutture scolastiche e i datori di lavoro”.

La campagna è promossa da Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, impegnata da oltre 30 anni nell’area delle malattie immuno-mediate. “Il nostro impegno” dichiara Loredana Bergamini, Direttore Medico Janssen Italia “è lavorare ogni giorno per un mondo in cui le malattie siano un ricordo del passato e per questo collaboriamo per il benessere dei pazienti con le Associazioni, le Società Scientifiche, le Istituzioni, gli enti regolatori e tutti gli interlocutori del sistema anche nella promozione di iniziative come questa. Con la campagna “Fatti più in là” vogliamo fare un passo ulteriore nel superamento dello stigma che circonda le MICI, patologie che oltre a un impatto fisico, hanno un risvolto psicologico molto rilevante, e siamo convinti che la condivisione di storie sia un mezzo potente di sostegno a tutti coloro che affrontano queste malattie nella loro quotidianità”.