Salute

Eurordis celebra la Giornata delle malattie rare: oggi 28 febbraio

Tanti gli eventi

Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, patologie per le quali ci vogliono spesso tempi molto lunghi per arrivare a una diagnosi e che non hanno un approccio riabilitativo standard.

La Giornata delle Malattie Rare, nata come campagna promossa dai malati, è stata istituita per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal Consiglio delle Federazioni nazionali unendo nel segno della solidarietà milioni di pazienti, famiglie, prestatori di cure, medici, politici e pubblico in generale. Eurordis Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara. Nell’edizione 2018, parteciperanno alla Giornata delle Malattie Rare organizzazioni da oltre 90 paesi e regioni di tutto il mondo organizzando una serie di eventi locali. Per la prima volta in assoluto quest'anno parteciperanno anche Togo, Ghana, e Trinidad e Tobago!

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2018 è la ricerca. Questa giornata offre a tutti l'opportunità di fare un appello mondiale a politici, ricercatori, aziende e professionisti del settore sanitario con lo scopo di chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare. Inoltre sono stati organizzati vari eventi come campagne interattive quali ad esempio quella sui social media #ShowYourRare (mostra che sei con i malati rari). Per tutto il mese di febbraio: dipingi il tuo viso e condividi il tuo selfie sui social media mostrando il tuo supporto alla comunità delle malattie rare! Puoi anche prendere spunto dal team di EURORDIS.

La Società Italiana di Neurologia (Sin) in occasione della Giornata delle malattie rare informerà sulle novità terapeutiche per le patologie rare di tipo neurologico che riguardano il 40% del totale. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena definisce rilevanti i progressi raggiunti per alcune malattie: "Si tratta della cura di malattie neurodegenerative come l'Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II per cui la diagnosi precoce e l'avvio tempestivo della terapia produce effetti importanti sulle funzioni motorie, altrimenti progressivamente alterate. Inoltre, buone notizie arrivano anche per la cura delle malattie metaboliche rare che interessano il sistema liposomiale e dell'Atrofia Ottica di Leber". In occasione del Rare Disease Day 2018, l'Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale "Dalla parte dei Rari". L'iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi dal punto di vista legale, fiscale e burocratico.

Il servizio, completamente gratuito, sarà attivo da domani. L'Osservatorio riceve ogni settimana decine di richieste d'aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell'invalidità civile, dell'accesso ai farmaci e alle cure. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un'altra regione per averne una esatta. La Lega del Filo d'Oro nei 50 anni della sua attività e attraverso il suo centro diagnostico, è diventata punto di riferimento per alcune malattie come la sindrome di Charge e di Usher, e ha incontrato utenti affetti da circa 150 malattie rare diverse.

Istituita nel 2008 e fortemente voluta da Eurordis, European Organisation for Rare Disease, l'organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati in rappresentanza di 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è un evento mondiale che coinvolge 85 Paesi.