Tumore al seno, a Palermo “Tutta la vita che c’è”

In Sicilia le diagnosi di tumore mammario rappresentano il 28% di tutte le diagnosi di cancro. Nella sola Provincia di Palermo, dotata di un Registro Tumori della mammella, vivono circa 3.500 donne affette da carcinoma mammario; si contano circa 110 nuove diagnosi e circa 30 decessi l’anno ogni 100.000 donne. Un dato positivo è rappresentato dal fatto che incidenza e mortalità in questa Regione sono più basse rispetto alla media nazionale e al resto del Meridione. La sopravvivenza a 5 anni è stimata dell’ 80% tra i 50 e i 69 anni, con picchi del 90% nella fascia d’età sotto i 49 anni. Tra queste donne sono molte quelle che combattono con una forma avanzata di tumore mammario e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia e con una migliore qualità di vita.
A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale d’informazione itinerante, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.
Lunedì 9 novembre, a partire dalle ore 14.30, a Palermo presso l’Hotel NH sito al Foro Italico si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti locali su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione, portare le loro testimonianze e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’incontro, si potrà aggiungere una foglia all’ “Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
Alla chiamata ha risposto tutta l’oncologia medica di riferimento palermitana, una realtà all’avanguardia nell’assistenza e nella cura dei tumori femminili. «L’adesione di tutte le più importanti strutture oncologiche di riferimento palermitane a questa campagna è la dimostrazione della crescente sensibilità da parte degli operatori sanitari al vissuto di ogni paziente e di tutto ciò che ruota attorno a lui, dalla famiglia al lavoro, alle relazioni sociali e affettive. Il sostegno a questa iniziativa è di grande valore per noi medici in quanto ci dà l’opportunità di apprendere dagli stessi pazienti le loro esigenze – afferma Livio Blasi, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica dell’Ospedale Civico di Palermo – ma è anche un chiaro segnale della mission della nostra struttura, da sempre orientata oltre che all’assistenza e alle cure più all’avanguardia, anche alla qualità di vita delle pazienti lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico». L’Oncologia Medica dell’Ospedale Civico di Palermo, nella quale ogni giorno vengono trattati circa 100 casi di tumore di cui circa 20 al seno, può contare su una struttura presente sul territorio da prima degli anni Ottanta e su uno staff di 16 medici oncologi, infermieri dedicati e una psiconcologa.
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa e sociale».
Nel percorso di cura è fondamentale il dialogo medico-paziente, ma anche l’umanizzazione dell’assistenza.
«Nel nostro Centro, dove ogni anno vengono seguite circa 400-500 pazienti con tumore al seno, diamo grande importanza all’aspetto umano della presa in carico delle pazienti – spiega Antonio Russo, Direttore dell’Unità Operativa di Oncologia Medica al Policlinico Paolo Giaccone e Direttore del Centro di Riferimento per la Diagnosi e Cura dei Tumori Solidi Rari ed Eredo-familiari dell’Adulto – ad esempio sono numerose le attività di tipo ricreativo da noi messe a disposizione che vanno dalle sedute di pittura e musica, a quelle dedicate all’alimentazione; a questo proposito adottiamo, prima e dopo la chemio, regimi dietetici molto particolari, importati dagli Stati Uniti. Non mancano lezioni di make-up con le quali restituiamo il sorriso alle donne. Il nostro impegno è inoltre rivolto alla continua innovazione, a titolo di esempio abbiamo pensato di acquistare a breve per le nostre pazienti sottoposte a terapia il casco refrigerante, che verrà utilizzato durante la seduta di chemioterapia per evitare la caduta dei capelli. Ma innovativo è anche il sistema di chiamata di cui abbiamo dotato la sala d’accettazione: un dischetto, che la paziente porta con sé durante l’attesa, vibra e lampeggia quando è il suo turno indicando quale stanza deve raggiungere».
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti.
Oggi, le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.
Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dalla quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa della differente gestione dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, della gestione delle cure e dei loro effetti collaterali e degli esami da eseguire periodicamente.
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.