Duchenne

Vittoria, tutti a tavola contro la distrofia muscolare

Venerdì 30 giugno

Venerdì 30 giugno, presso il Silvana Home Restaurant a Vittoria, si svolgerà “Tutti a tavola”, un’iniziativa finalizzata a sostenere Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara che non ha ancora una cura.

La serata si aprirà con una presentazione dell’associazione, a cura del presidente, Luca Genovese, e della coordinatrice nazionale, Cristina Picciolo. L’apericena avrà inizio alle 20.30; dopo le 21 seguirà un intervento di Sonia Benvissuto, psicologa operativa presso il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria. Il menù prevede una degustazione di ricotta calda con pane fatto in casa, arricchita da formaggi, salsiccia secca, olive verdi e nere condite ed affiancata a specialità come il pani cunzato, la caponata siciliana, ciappe e hummus, e dalla “pizza Parent Project”. Seguiranno caffè e cannoli siciliani. Le offerte minime richieste saranno di 15 euro per gli adulti e 10 per i bambini. Le prenotazioni verranno raccolte entro il 26 giugno.

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.