Informare i cittadini sui centri specializzati e con esperienza nel trattare i diversi tumori rari per far sì che al paziente sia garantita una diagnosi tempestiva. E’ quanto affermato dall’Associazione Italiana Oncologia Medica (Aiom) e dall’Associazione Italiana Registri Tumori (Airtum), che hanno presentato il Rapporto 2015 Airtum dedicato ai tumori rari. In Italia nel 2015 ne sono stati diagnosticati 89.000, pari al 25% di tutte le neoplasie. Ma la sopravvivenza a 5 anni per questi pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, che è pari al 68%. Nel Rapporto, frutto della collaborazione con l’Istituto dei Tumori di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità, sono stati analizzati 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ovvero caratterizzati dall’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone ogni anno in Italia. Tumori che per la bassa frequenza trovano difficoltà nella diagnosi, e nella ricerca si scontrano con un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell’individuare clinici esperti e ricorso a farmaci al di fuori delle indicazioni approvate. Quindi, se per un tumore frequente è oggi pensabile di poterlo curare bene in Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, per quelli rari non è così.